Autismikirjon ihmiset heitteillä

AUTISMIKIRJON IHMISET HEITTEILLÄ YHTEISKUNNAN VAATIMUSTEN VIIDAKOSSA

Yritetäänkö meitä hoitaa tai kuntouttaa sairaammaksi?

koska yritetään kuntouttaa yhteiskuntaa ja opettaa neuroesteettömämmäksi?

Tiesitkö, että kun saa autismikirjon diagnoosin, ei diagnoosin saamisen jälkeen jatku hoitokontakti enää julkisella neuropsykiatrilla?

Suomessa julkisella neuropsykiatrit tekevät nepsy tutkimuksia ja antavat diagnooseja - mutta jostain syystä oletetaan, että itse hoitokontakti ja sen jatkuvuus - sillä ei ole niin väliä.

MEILLÄ EI OLE VÄLIÄ…

Me autismikirjon ihmiset emme siis tarvitse autismikirjon asiantuntijaa elämässämme enää, kun diagnoosin saa, emme tarvitse mm b-lausuntoja autismikirjon piirteiden näkökulmasta, emme autistisesta uupumuksesta ymmärtävää erikoislääkäriä, emme liitännäisairauksia ymmärtävää erikoislääkäriä…?

Hetkinen?! - kyllä me tarvitsemme ja kyllä meidän mielestä meillä olisi siihen myös oikeus?

Psykiatri poli on käsittääkseni usein se paikka, jonne ns tippuu diagnoosin saamisen jälkeen tai sitten ei tipu yhtään mihinkään…

Psykiatrit, jotka eivät ole erikoistuneet nepsy puoleen eivät valitettavasti osaa tarpeeksi hoitaa autismikirjon ihmisiä.

mm masennus ei parane autismikirjon ihmisellä, jos juurisyy on autismikirjon ja autistinen uupumus sekä mahdollinen ADHD siihen päälle...

Psykiatrian poleilla tulee vääriä diagnooseja sekä tulkintoja, jos autismikirjon nuorta tai aikuista tulkitsee lääkäri, joka ei ymmärrä tarpeeksi autismikirjon ominaisuuksia ja meidän piirteitä ja ulosantia.

On myös äärimmäisen raskasta ja väärin, että sitten itse joutuu lääkärissä selittämään itseään ihmiselle, joka ei ymmärrä autismikirjon näkökulmasta asioita ollenkaan, eikä näin myöskään ymmärrä hankaluuksia ja mm autistista uupumista ja meltdown kohtauksia.

Autistinen uupumus voi näyttäytyä vaikeana masennuksena ja me valitettavasti saamme siksi usein masennus ja ahdistus diagnooseja, vaikka kyseessä olisikin vaikea autistinen burnout.

Tämä johtaa sitten myös vääriin hoitoihin ja lääkityskokeiluihin - mutta jos ulkoapäin kuormitus ei vähene ja oman toimintaympäristön kuormitus missä elää, ongelmat ei poistu vaan voi jopa pahentua.

mm minun asioita kasaa yhteen tk-lääkäri - jolla ei ole minkään tason autismikirjon tietämystä tai ymmärrystä, eikä toki pidäkään olla… mutta hän on se joka laatii b-lausuntoja ja kuuntelee minua ja minun asioitani vastaanotolla - välillämme on suuri empatiakuilu = emme ymmärrä toisiamme ja tulee vääriä tulkintoja jopa minun elekielestä, puhetyylistä ja analyyttisesta asiakeskeisestä puheestani johtuen jne… näin käy muillekin lääkäreissä.

Autismikirjo ei ole muuttumaton ominaisuus tai häiriö - kuten lääketieteessä tätä meidän aivojen erilaista käyttöjärjestelmää on tapana kutsua.

Autismikirjo muuttuu kun ikää tulee, stressi lisää oireita ja lisää mm liitännäisairauksien puhkeamista (masennus, ahdistus, autonomisen hermoston häiriöt jne…)

Esivaihdevuodet ja ylipäätänsä vaihdevuosiaika lisää myös tuntuvasti ominaisuuksia, myös ADHD:n.

Itse koen tämän isona epäkohtana, koska olen 42-vuotias autismikirjon + ADHD ihminen eli keski-ikäinen AuDHD, enkä saa siis julkiselta hoitoa autismikirjon näkökulmasta käsin, enkä saa julkiselta hoitoa esivaihdevuosiini - vaan nämä kaksi elämääni ja toimintakykyyni vaikuttavaa asiaa joudun hoitamaan vain yksityisellä, johon minulla ei ole varaa säännöllisesti eli ei ole mitään jatkuvaa hoitokontaktia.

Suomessa ei myöskään ole tiedossa yhtään gynekologia, joka olisi erikoistunut nepsyihin..

Autismikirjon ihmisillä on yleisin liitännäisdiagnoosi ADHD.

Tämä tekee elämästä erittäin stressaavaa ja kuormittavaa, ADHD on ikäänkuin kaasu ja autismikirjo jarru aivoissa.

Meistä suurin osa on työttömiä, työkyvytön työnhakija statuksella vuosia - tämä lisää tuntuvasti meidän autistista uupumista ja mielestäni myös itsemurhariski tästä syystä kasvaa lisää, meillähän on jo muutenkin korkea itsemurhariski olemassa..

Autismikirjon ihmisen pitäisi saada elää mahdollisimman stressitöntä elämää, tarkoittaen mm sitä että kuormitus on vähäistä, sitä saisi itse säädellä - olisi elämä säännöllistä ja tietää etukäteen mitä tapahtuu, olisi selvää mitä myös lähitulevaisuudessa tapahtuu.

mutta työttömänä työkyvytön työnhakija statuksella näistä mikään ei toteudu!

Työkkäri vahtii, painostaa ja on elämässä kiinni tiukasti - vahtii jos tekee vapaaehtoistöitä tai taidetta, joka olisi elämän se ainoa henkireikä ja erityismielenkiinnonkohde - asia mistä ei saa rahaa, mutta saa elämän tuntumaan elämisen arvoiselta.

eikä te-toimistoissa ole koskaan ollut tarjolla mitään nepsytukea, ei mitään omaa polkua meille siellä tms. ei mitään autismitulkkausta.

Minä ja meistä suurin osa kun ei saa jatkuvaa tuttua ja pitkäjänteistä hoitokontaktia neuropsykiatrin luona, joka kasaisi yhteen myös liitännäisairaudet ja laatisi näin tarkkoja ja hyviä b-lausuntoja - emme myöskään tällöin saa kattavia lausuntoja sitten kelaan.

ei kelassa lääkärit ole opiskelleet autismikirjosta mitään, oletetaan että jos on aikuiseksi asti selvinnyt hengissä autismikirjon ihmisenä - niin sitä selviää tästä edeskin :/

Pyörimme yhteiskunnan laitamilla - käymme ehkä kuntoutuksissa, mutta

aikuisille ei ole juuri tarjolla mitään sopeutumisvalmennuskursseja edes tms.

ja toisaalta - on myös meitä joita ei voi kuntouttaa - se hyöty on nolla, jos yhteiskunnassa ei saada aikaan mitään neuroystävällisiä ja -esteettömiä muutoksia ja sellaisia malleja terveydenhuoltoon, että emme olisi väärien lääkärien hoidossa ja väärillä kuormittavilla tuilla työkkärissä….

aikuisuuteen tultaessa kuormitusta on ehtinyt kasvaa iso pino, jos diagnoosin saa vasta siinä 40v kohdilla tai jälkeen - on tullut tunne, että meillä ei ole enää mitään väliä. kyllä me vielä kestetään tässä vaihdevuosi iässä kuormitusta vielä lisää ja lisää ja jos ei kestä, se on oma vika.

nuorista kasvaa aikuisia - lapsista kasvaa nuoria ja aikuisia. aikuisista kasvaa ikäihmisiä jne - autismikirjon piirteet ja ongelmat eivät katoa mihinkään!

Neurovähemmistön Aktivistit Ry sekä Nuoret Aktivistit järjestää 22.5. mielenosoituksen Helsingissä HUS Psykitarian polin kulmilla - liittyen tähän meidän huonoon kohteluun psykiatrian poleilla.

Olemme heitteillä, kunnes olemme ehkä hypänneet kaivoon!

Jos haluat tarttua tähän tärkeään aiheeseen, niin ota yhteyttä joko minuun tai mieluusti Johannaan tai Makteen Neurovähemmistön Aktivistit Ry:seen!

Minä olen mukana tässä uudessa tärkeässä yhditystyksessä vapaaehtoisena ja taidevastaavana, tulen tekemään taiteen avulla aktivismia nuorten ja aikuisten autismikirjon ihmisten kanssa - tämä yhditys on minulle henkireikä, ainoa vertaistuki ja tärkeä minun mielenterveyden kannalta. elämäni saan tästä sisältöä, paikka jossa koen olevani osa jotain ja olen tärkeä. <3

yhteystietoja:

https://www.nuoretaktivistit.fi/hallitus/

tässä ohessa minun taiteilijanimellä kirjoittama tuore kannanottokirjoitus, joka herätti erittäin paljon keskustelua somessa ja moni samaistui tähän isoon ongelmaan ja toivoo muutosta.

laitan myös mainoskuvan liitteenä minkä Nuoret Aktivistit ovat tehneet, kun ovat laittaneet alulle tämän toukokuun mielenosoituksen!

https://autismiliitto.fi/materiaalia/autismi-lehti/keski-ikaisia-autismikirjon-naisia-ei-saa-sivuuttaa-yhteiskunnassa/

autistinen uupumus artikkeli, jossa haastateltu alan asiantuntijaa:

https://autismiliitto.fi/materiaalia/autismi-lehti/autistinen-uupumus-sekoitetaan-helposti-masennukseen/

Minun sekä Autismiliiton toiminnanjohtajan Satu Taiveahon haastattelu liittyen autismikirjoon ja kohonneeseen itsemurhariskiin:

"..Naiset toki tapaavat sopeutua, oli heillä autismin kirjon diagnoosi tai ei. Edellistä tärkeämpi kysymys on, sopeutuvatko kirjolla olevat naiset kuoliaaksi?.."

https://www.aamuposti.fi/paikalliset/8414772

Ystävällisin Terveisin,

Elina Viljanen ( autismikirjon taiteilija Inkeri Routakorpi, taidevastaava Neurovähemmistön Aktivistit Ry)

Jupiterinkatu 2 A 4

11130 RIIHIMÄKI